哥哥朱某的床头挂着母亲为他记录腹膜透视次数的单子
秀洲新闻网12月31日讯 在王店镇南星桥村的一个农家院子里,有一幢极其普通的民房,外墙的石灰已经脱落,灰墙土瓦显得有些斑驳。从低矮狭窄的院门走进去,院子里堆满了杂物。家里冷清,看不到任何值钱的东西。一个叫5岁小女孩欢快地拍着一个皮球。在欢声笑语的背后,她对自己患上尿毒症的事实还似懂非懂。而此时,她9岁的哥哥正在二楼的房间里,接受母亲为他做腹膜透析。
病魔 突袭幸福家庭
一儿一女,这本是一个幸福美满的家庭,如今却被绝望的愁云笼罩。孩子的母亲朱菊英告诉记者,今年6月,她9岁的儿子突然发高烧,一连4天不退,在当地卫生院验小便,化验单上竟出现3个“+”。事态严重,朱菊英和老公马上将孩子送去上海儿童医院。检查结果如同晴天霹雳,儿子患上尿毒症,而且是晚期,肾功能已不全。
了解到孩子的母亲曾在化工厂工作,父亲是一名油漆工这一情况后,上海医生建议朱菊英立即为她的女儿也做进一步检查,结果发现5岁的女儿同样换上了尿毒症,所幸还是初期。现在,女儿只能靠天天服用激素和免疫制剂类药物控制病情。虽然各项指标降下去不少,但这些药有催毛的副作用,她的眉毛变粗变黑,身上长出不少浓毛,形如“毛孩”。
“女儿的病情发现得早,我现在最担心儿子,他的脸浮肿得像面包,一吃东西就要吐,天天晚上喊痛睡不着,9岁的孩子却只有25公斤重。”说着说着,朱菊英忍不住哭了出来,“我儿子还这么小,他说自己还想去念书,他成绩很好,家里的墙上挂着12张奖状呢。”朱菊英的手紧紧攥着儿子在上海儿童医院六次住院的记录单,如同抓住生的希望,时间显示最近一次出院时间是12月26日。
费用 如同天文数字
如今,为两个孩子看病的费用累计花去超过10万,这个普通家庭已倾家荡产。“上海医生说,要救活我的儿子,就必须换肾,各种费用加起来要50万,而且就算凑到钱了,也未必就有合适的肾源,况且孩子还小,不知道能不能等到换肾的时间。”朱菊英说,为了照顾孩子,她只能全职在家,现在家里的开支全靠丈夫做油漆工和父亲去打零工,在高昂的医药费面前是如此杯水车薪。
“考虑到我们家的情况,医生曾劝我们放弃,但是我怎么忍心呢,不管怎么样我要救活我的儿子,他的求生欲还很强。”为了节省费用,结束在医院的血液透析后,朱菊英就自己在家动手给儿子做腹膜透析,每天五次,最晚要做到晚上12点,以维系孩子的生命,直到合适肾源的出现。在床边摆放的一叠记录单上,朱菊英清晰记录下每次的透析情况。
“这些要记录下来,对今后的治疗有用!”对于每一位为孩子的病而来的陌生人,朱菊英一家都在认真倾诉,都抱着希望,希望对方能给他们家带来福音。面对记者的到来,她试图鼓励孩子在照相机和摄像机镜头前,说说自己的病情,但怕羞的孩子似乎还难以理解母亲的良苦用心。
真情 关爱全社会在行动
10月26日,王店镇妇联主席张丽华和来自当地台华公司的爱心妈妈施燕妮送去爱心人士捐助的1000元现金和衣物等物品。
11月7日至9日,哥哥朱某所在的建设中心小学,通过全校募捐共筹得爱心款25698.30元。
11月中旬,嘉兴义工组织在江南摩尔为孩子举办一场爱心义演义卖活动,募集善款45728.2元,并亲自送到朱某住院的上海儿童医院。
于此同时,上海儿童医院为孩子减免一些费用,区民政局、区慈善总会、王店镇政府为其筹措善款,并申请低保等等等等。
“我们全家都感谢好心人对我们的帮助,如果没有你们的爱心,孩子肯定坚持不到现在。”两个孩子的奶奶、60岁的陈兴娥激动地说,“如果有可能,我真想替孩子得这病,他们年纪还很小。我跟他们说,以后病好了一定要好好报答全社会。”